Abschied von Liya

Liya litt unter einem schweren Gendefekt, der ihr nie ein unbeschwertes und fröhliches Leben ermöglichte.
Vom Tag ihrer Geburt, über sechs Jahre lang, hat Liya jeden Tag kämpfen müssen. Ihren siebten Geburtstag durfte sie nicht mehr erleben.

Wir sind mit der Familie traurig, wünschen besonders den vier Geschwistern, Eltern und Großeltern ganz viel Kraft in diesen dunklen Stunden.

Liyas Geschichte (vom 01.03.2020)

Ein neuer Hilferuf hat uns erreicht:

„Sehr geehrte Damen und Herren,

mit diesem Schreiben möchte ich um Hilfe bitten.

Ich bin Familienvater von 5 tollen Kindern (13, 11,11,8,2 Jahre). Eins davon ist sehr schwer krank! Meine jüngste Tochter Liya ist am 22.06.2017 mit einem Gendefekt auf die Welt gekommen. Sie ist mittlerweile schon 2 1/2 Jahre alt.

Liya hat Diabetes mellitus Typ 1, Insulinpflichtig, im November 2017 entwickelt. Seitdem ist sie gesundheitlich immer sehr angeschlagen. Ihr Blutzucker lässt sich kaum richtig einstellen. Sie kann nicht normal essen, deswegen wird Liya künstlich über PEG ernährt. Sie kann nicht laufen und nicht alleine sitzen! Sie kann sich kaum bewegen, außerdem ist Liya blind. Diese Probleme hat Liya aufgrund ihrer angeborenen Hirnfehlbildungen. Meine Tochter besitzt einen Schwerbehindertenausweis von gdB 100 Prozent!

Und als ob das nicht schon schlimm genug wäre, hat Liya im März 2019 mehrere Hirninfarkte mit Blutungen erlitten. Durch die Hirninfarkte hat Liya einen Atem- und Herzstillstand erlitten. Zum Glück wurde sie erfolgreich reanimiert. Seit dem Vorfall ist Liya intubiert und hat seit dem 11.04.19 ein Tracheostoma. Dadurch wird Liya beatmet.

Wir durften sie endlich nach einem langen Krankenhausaufenthalt wieder zu uns nach Hause holen. Unser Wohnzimmer sieht aus wie ein Intensiv-Zimmer mit den ganzen Geräten, aber das ist alles egal. Hauptsache unsere Tochter ist wieder bei Ihren Geschwistern und Mama und Papa. Liya ist für uns unser Sonnenschein. Sie ist sooo stark und kämpft seit Geburt immer.

Es ist für uns als Familie nicht leicht, aber wir tun alles, um ihr das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten. Wir integrieren Liya in unseren Familienalltag. Sie soll genauso dazu gehören wie Ihre 4 Geschwister!!!

So nun zu unserem Hilferuf .... wie gesagt besteht unsere Familie aus 7 Personen.

Jetzt haben wir das Problem, dass wir durch die ganzen Geräte und Rehabuggy für unsere Tochter ein größeres Auto brauchen. Wir besitzen seit Jahren einen alten Opel Zafira.
Baujahr 2005, 276000 KM Stand heute. Aber da die Sitze alle 7 gebraucht werden, haben wir dann kein Platz im Kofferraum. Es passen NICHT der Rehabuggy, Sauerstoff, Absauggerät, Überwachungsmonitor und etliches Notfall Zubehör, welches wir IMMER mitnehmen müssen. Finanziell können wir uns kein anderes Auto leisten!
Ich bin Alleinverdiener und verdiene im Monat ca. 1.350,- € netto für einen 7 Personenhaushalt und meine Frau pflegt unsere Tochter zu Hause und kann deswegen nicht arbeiten.

Wir werden bereits von einem Verein unterstützt. Der Verein WALKING WITH GIANTS GERMANY e.V. hat Spenden für uns gesammelt. Ein weiterer Verein hat auch eine Spende zugesagt. Nur reichen die gesammelten Spenden leider noch nicht aus, um einen Bus bzw. 9-Sitzer zu realisieren. Deswegen möchten wir Sie bitten, uns zu unterstützen und einen Teil dazu beizutragen, meiner Familie zu helfen.

Wir hoffen so sehr, dass wir vielleicht mit Ihrer Hilfe eine Sorge weniger in unserem Leben haben werden.

Einen Kredit aufzunehmen, kommt für uns nicht infrage, weil wir zu wenig verdienen
Wir würden uns so sehr freuen von Ihnen zu hören“.

 

Tja, was soll ich sagen … alle Schicksale unserer Kinder sind grausam und Liyas Geschichte hat sich auch sofort tief in unsere Herzen gebohrt.

Wie schrecklich ist es z.B., dass vor jeder geplanten Familienfahrt gelost werden muss, welche beiden Kinder zu Hause bleiben müssen, damit Liya und ihr Equipment ins Auto passen … das würde jeder Mutter und jedem Vater das Herz zerreißen.

Zusammen mit Frau Braundorf, Walking with Giants e. V., und der Aktion Kinderträume möchten wir dieses Problem aus der Welt schaffen.
Deshalb haben wir uns entschieden, die Finanzierungslücke zu schließen und einen 9-Sitzer anzuschaffen, damit die Familie einen normalen Familienalltag gemeinsam leben kann.

Wer sich an diesem Projekt beteiligen möchte, der kann das gerne über unser Spendenkonto und unter dem Verwendungszweck „Liya“ machen.

Spendenkonto Ursula Barth Stiftung
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00
BIC: DEUTDEDKXXX

Wir sind für jede Hilfe dankbar!

https://walkingwithgiants.de/aktuelles

Autoübergabe für Liya (vom 26.03.2020)

„Lieblingstermin - ohne mich ☹

vorgestern konnte endlich das Fahrzeug für Liya zugelassen werden und dementsprechend wurde es gestern an eine überglückliche Familie übergeben.

Als ich die Info des Übergabetermins bekam, war ich erleichtert, freute ich mich und sagte auch sofort, dass ich als Überraschung dazukomme. Kaum ausgesprochen, wurde mir klar, dass ich das in Coronazeiten natürlich auf gar keinen Fall umsetzen kann. Noch dazu ist es aktuell auch gar nicht erlaubt.

Damit ich wenigstens aus der Ferne ein kleines Stück vom „Glücklich-Kuchen“ bekam, schickte mir Herr Sabel vom Autohaus Weil ein paar Fotos und diesen Text:

„Wieder eine Familie super glücklich gemacht.

Alle konnten es nicht fassen, dass jetzt ein normales Familienleben wieder möglich ist. Ich sollte Ihnen, Frau Hühn, und Ihnen, Herr Dr. Krawinkel, im Auftrag von Fam. M. von ganzem Herzen danken, für das, was Sie für Sie getan haben und für alle anderen tun.

Ein kleines Geschenk für Sie, Herr Dr. Krawinkel, und mich habe ich entgegengenommen und die Weiterleitung an Sie beide versprochen.

Auch wir als Fa. Weil haben zusätzlich noch was gemacht, wir haben kostenlos die Garantie für das Fahrzeug verlängert auf 4 Jahr / 150.000 km, damit Fam. M. zusätzliche Sicherheit mit dem Fahrzeug hat und ein Befestigungsnetz für den Innenraum mitgegeben, um Gepäckstücke oder sonstige Sachen ordnungsgemäß zu sichern, da gibt es vieles, was mitgenommen werden muss.

Fam. M. konnte, das alles nicht mehr fassen, war überglücklich.
Der Wunsch war, dass alle sich nochmal zusammenfinden, um allen persönlich Danke zu sagen !!!

Ich wünsche Ihnen alles Gute und Gesundheit

Mit herzlichen Grüßen
Andreas Sabel“

 

Ihr seht, auch in schweren Zeiten ist es uns - Dank Euch und unseren Partnern, in diesem Fall Walking with Giants Deutschland e.V. und Aktion Kinderträume - möglich, weiterzuhelfen. In diesen Coronazeiten wird die Not der Familien eher größer und auch, wenn es für uns ebenfalls schwieriger wird, hören wir natürlich nicht auf.
Im Gegenteil – jetzt erst RECHT!“

Ein kleines Bonbon: als ich eben mit Liyas Mutter Sprachnachrichten hin und her schickte, sagte sie:“ Als meine Kinder heute Morgen aufwachten, sind sie als erstes zur Haustür gelaufen, haben sie geöffnet und nach draußen geschaut, ob das auch wirklich alles wahr ist und ob das Auto tatsächlich da draußen steht!“???