Marius

16. Mai 2016

Liebe Helfende Hände,

gestern haben wir die traurige Nachricht erhalten, dass Marius gestern Morgen völlig unerwartet seine letzte Reise angetreten hat. Am frühen Morgen hat seine Mutter ihn noch versorgt, danach ist er eingeschlafen und hat sich auf den Weg über die Regenbogenbrücke gemacht.

Wir sind mit seiner Familie unendlich traurig und in Gedanken an ihrer Seite.

Marius Tod stellt uns vor eine neue Situation und eine neue Aufgabe.

Wir haben das Crowdfunding-Projekt vorzeitig beendet, aber wir haben uns auch Gedanken gemacht. Es ist ein gemeinsamer Gedanke und Wunsch der Volksbank Oberberg und uns, in diesem besonderen Fall, die bisher eingegangenen Spendengelder nicht generell zurückzuzahlen, sondern sie trotzdem der Familie zugutekommen zu lassen, um damit eine würdevolle Beisetzung für Marius zu ermöglichen.

Wer seine Spende aber zurückhaben möchte, der sendet bitte kurzfristig bis spätestens zum 31.05.2016 eine Mail an mich unter bettina-huehn@t-online.de.

Die Rücküberweisung wird dann veranlasst.

Liebe Anette, lieber Benjamin,

wir wünschen euch die Kraft, die ihr in dieser dunklen Zeit braucht, aber ihr sollt auch wissen: ihr seid nicht alleine!

Es ist uns bewusst, dass kein Geld der Welt Marius zurückbringt, aber wir sind sicher, dass wir euch die finanziellen Sorgen damit nehmen können und dass ihr Marius mit diesem Geld die letzte Ehre angemessen erweisen werdet. So wird unser aller Wunsch erfüllt und es kommt doch noch Marius zugute.

 

Gute Reise, du kleiner tapferer Mann …

Marius' Geschichte - 12.04.2016

Guten Morgen ihr Lieben,

da hatte ich mich gerade wieder ein bisschen berappelt und schon ging’s gleich weiter …

… gestern habe ich Marius und seine Familie kennengelernt.

Als ich reinkam und Marius sah, war mein erster Gedanke: “Oh bitte nein, das halte ich zweimal in drei Tagen nicht aus, der arme Kerl!“ Und dann fing seine Mutter an, zu erzählen und ich dachte.“ Wow, was für eine starke Frau!“

Marius ist zu spät auf die Welt gekommen. Er wurde übertragen und dann per Notkaiserschnitt geholt, als es schon fast zu spät war. Die körperlichen und geistigen Folgen sind verheerend, eine Besserung wird es nie geben.

Aber ich erlebte seine Mutter so völlig anders, als viele vergleichbare Mütter in ähnlichen Situationen. Ganz oft erlebe ich, dass Eltern, nicht nur Mütter, völlig fokussiert auf die kranken Kinder sind. Alles andere fällt hinten runter … man selbst, Partner, Geschwisterkinder etc. Sie müssen erst an den Punkt kommen, wo alles zusammenbricht, um sich neu orientieren zu können.

Ich glaube inzwischen, dass dies schlicht und ergreifend ein Lernprozess ist.

Ich denke da z.B. an Hilals Eltern, die, als ich sie vor zwei Jahren kennenlernte, GANZ weit von sich wiesen, Hilal zwischendurch in eine Kurzzeitpflege zu geben, um mal durchzuatmen. Dann kam der Supergau in Form des Urlaubes in der Türkei vor zwei Jahren.

Dieser änderte endlich ihre Sicht der Dinge.

Heute geben sie Hilal ganz selbstverständlich zwischendurch mal in eine geeignete Einrichtung, um auch dem gesunden Teil der Familie gerecht zu werden.

Und: alle sind glücklich damit.

An diesem Punkt ist Marius Familie schon lange. Die Mutter macht einen sehr gefestigten, realistischen und positiven Eindruck. Sie organisiert Marius immer mal wieder, um Zeit für sich und ihren gesunden 10-jährigen Sohn, oder eben auch nur mal für sich selbst zu haben.

Ein geregeltes Einkommen hat die Mutter nicht, da sie sich um Marius kümmern muss. Der Vater wohnt weit weg, zahlt Unterhalt für die beiden Kinder, Pflege- und Kindergeld, das war´s. Weite Sprünge kann man damit nicht machen.

Nun ist das Auto alt und war eigentlich überhaupt noch nie behindertengerecht. Es ist ein alter Kangoo und sie muss bei jedem Transport, den schweren Rollstuhl hinten auf die Ladefläche wuchten und/oder in herausheben.

Das sind untragbare Zustände!

Also muss ein neues Auto mit Rampe her.

Sie ist da noch ein bisschen planlos, was die Realisierung angeht. Als Erstes bat ich Lisa (Nicos Mutter), mit ihr zu telefonieren, weil Lisa mit „Mobil mit Behinderung“ und uns, erfolgreich ein Neufahrzeug anschaffen konnte. Aus irgendeinem Grund ist Anette der Verein nicht sympathisch und nun suchen wir andere Wege.

Sie war schon fleißig und hat eine lange Liste von Organisationen und Stiftungen zusammengetragen.

Wahrscheinlich wird es so laufen:

  1. Wir werden in unserem Namen die Briefe mit der Bitte um finanzielle Unterstützung verschicken und unser Spendenkonto zur Verfügung stellen. Dann hat das Hand und Fuß, ist seriös und schlägt nicht als „Bettelbrief“ auf.
  2. Ich werde ein weiteres Crowdfunding Projekt bei der Volksbank einrichten.
  3. Ich versuche auch die Presse wieder ins Boot zu holen. Wenn wir Marius Geschichte erzählen dürfen, dann wird die Spendenbereitschaft in Oberberg wieder groß sein. Ich weiß ja inzwischen, dass meine Mitbürger ein goldenes Herz haben, wenn es drauf ankommt J
  4. Thorsten Rinker: das könnte euer 1. Projekt für und mit uns in diesem Jahr werden. Seid ihr dabei?
  5. Das Autohaus Halstenbach macht sich schlau, welches Fahrzeug zu welchem Preis realisierbar ist.

Das war mein persönlicher Teil.

Und hier könnt ihr jetzt den Brief lesen, den Anette verfasst hat:

Hallo,

ich heiße Marius und bin 13 ½ Jahre alt. Ich wohne mit meiner Mama und meinem 10-jährigen Bruder Benjamin in Wiehl im Oberbergischen Kreis. Ich höre mir sehr gerne Hörspiele an, bin gerne unter Menschen und freue mich immer über Gesellschaft und Spaziergänge mit unserem Hund.

Kurz vor meiner Geburt hatte ich eine sehr lange Unterversorgung von Sauerstoff, deswegen kann ich weder laufen, sprechen noch schreiben. Ich habe aber eine gute Mimik und ich kann so deutlich machen, wie es mir geht. Ich werde über die PEG mit Nahrung versorgt und probiere aber gerne mal was über den Löffel; am liebsten Schokopudding.

Ich bin in Pflegestufe III und meine Mama versorgt mich alleine seit meiner Geburt. Da sie nicht arbeiten gehen kann, sind wir auf öffentliche Hilfe angewiesen.

Seit 2009 gehe ich auf die Hugo-Kückel-Haus-Schule für körperliche und motorische Entwicklung in Wiehl-Oberbantenberg. Ich werde morgens mit einem großen Bus abgeholt und mit 3 anderen Kindern zur Schule und nachmittags wieder nach Hause gebracht. Wenn es mir nicht gut geht, muss meine Mutter mich auch früher von der Schule abholen.

Da ich oft Probleme mit der Lunge habe, weil ich nicht mehr so gut abhusten kann, muss ich öfter mal ins Krankenhaus, damit ich ein Antibiotikum intravenös bekommen kann. Die Kinderärztin, die uns intensiv betreut, sagt immer, dass das so besser wirkt.

Zu Arzt- und Therapiebesuchen muss meine Mama meist jemanden mitnehmen, da ich schon ziemlich schwer (ich wiege jetzt 29 kg) geworden bin und der schwere Rollstuhl in den Kofferraum buxiert werden muss.

Meinem Bruder geht es gut. Er geht auf die Sekundarschule in die 5. Klasse. Zu Verwandtenbesuchen, die sich im Umkreis von 300 km befindet, kann ich in letzter Zeit gar nicht mehr so mitfahren, weil meine Mama mich kaum noch vom Rollstuhl ins Auto und wieder zurück heben kann. In der Zeit passt dann immer eine Betreuerin auf mich auf. Mama fährt mich auch regelmäßig in Kurzzeitpflege, damit ich neue Anregungen bekomme und neue Menschen kennenlerne. Ich bin dann in der Kindervilla Dorothee in Kreuztal, in der Stiftung Bethel in Burbach oder in der Kleinen Oase in Datteln.

Ich möchte gerne mal wieder meine Großeltern, meine Onkels, Tanten, Cousinen und Cousins besuchen und meiner Mutter eine rückenschonendere Handhabung ermöglichen. Wir brauchen dringend ein umgebautes Auto, damit meine Mutter mich von hinten über eine Rampe ins Auto fahren und festgurten kann und wir uns wieder freier und unabhängiger bewegen können.

Der Landschaftsverband ist über unser Anliegen auch schon informiert. Wir wissen aber noch nicht, in welcher Höhe Sie unsere Anschaffung bezuschussen können.

Wir würden uns sehr freuen, wenn wir über diesen Weg empathische, interessierte Menschen finden können, die sich einen Ruck geben und uns zu unserer Anschaffung eines rollstuhlgerechten Autos noch etwas dazu spenden können.

Vielen Dank!
Anette für Marius