Justine (7) aus Windeck leidet an dem sehr seltenen Gendefekt CDKL-5. Sie braucht dringend ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug, was der Familie aus eigenen finanziellen Mitteln nicht möglich ist.
CDKL5 ist eine sehr seltene genetische Erkrankung, die z.B. mit einer globalen Entwicklungsstörung und schwerer Epilepsie einhergeht. Deutschlandweit sind nur etwa 200, weltweit rund 13.000 Kinder, bekannt, die von dem Gendefekt betroffen sind.
Burgherr Axel Schönfelder und sein Freund Johannes Bernd Moses, lernten Justine während ihres Besuches auf der Burg Dattenfeld kennen. Als sie ihre Geschichte hörten, entschieden sie sich, Justine zu helfen.
Am Freitag, 22.09.2023 ab 16.oo Uhr findet dazu ein großes Benefizkonzert auf der Burg Dattenfeld 1619, Burgstraße 8, 51570 Windeck-Dattenfeld statt. Der Eintritt ist frei, um Spenden wird gebeten.
„Lohmar hilft e.V.“ stellt sein Spendenkonto VR Bank Rhein Sieg eG DE82 3706 9520 1732 1430 13 zur Verfügung, sodass auch Spendenbescheinigungen ausgestellt werden können. Verwendungszeck: Justine.
Die Ursula Barth Stiftung ist immer für die gute Sache zu haben und wir haben uns entschieden, Justine ebenfalls zu unterstützen.
Wir werden jeden „Konzert-Spenden-Euro“ bis zu einer Summe von 10.000.- verdoppeln, damit Justine bald unproblematisch mobil ist.
