Als der kleine *Emil im Juni 2022 geboren wurde, sah im ersten Moment alles normal aus.
Kurz darauf folgte bei dem Neugeborenen Screening aber die Schockdiagnose: Emil leidet an dem seltenen Gendefekt SMA-Typ 1, eine Krankheit, die es ihm unbehandelt vermutlich nicht erlaubt hätte, seinen zweiten Geburtstag zu feiern. Was dann passierte, war eine Kette glücklicher Umstände und menschlicher sowie fachlicher Kompetenz. Diese Kette funktionierte reibungslos.
Die Familie bekam jede Unterstützung seitens der Ärzte, der Klinik und der Krankenkasse. An seinem 18. Lebenstag bekam Emil die berühmte „2 Millionen Euro Spritze“, und zwar anstandslos.
Erst seit Oktober 2021 werden Neugeborene in Deutschland im Rahmen der allgemeinen Screening-Angebote auf SMA getestet. Wie wichtig dieses Screening ist, zeigt Emils Schicksal. Je früher die Diagnose gestellt wird, desto eher kann man eingreifen und diesen Kindern heute eine nahezu normale Entwicklung und ein normales Leben ermöglichen. Je später SMA erkannt wird, desto größer sind die neurologischen Schäden.
Die Spritze wird nur bis zum 2. Geburtstag verabreicht. Wir haben noch die Anfänge dieser lebensrettenden Spritze vor Augen. Alle Kassen sträubten sich, für die hohen Kosten aufzukommen. Was ist ein Kinderleben wert? Diese Frage wurde in allen Gerichtsprozessen von betroffenen Eltern gestellt, die um das Leben ihrer Kinder kämpfen mussten.
Inzwischen scheinen die Hürden kleiner zu werden, was ein Segen ist. Da Emil an seinem 18. Lebenstag die Spritze bekam, war noch kein allzu großer Schaden entstanden, aber eben doch schon so viel, dass er in einigen Bereichen noch „hinterherhinkt“. Er kann z.B. nicht laufen oder krabbeln, motorisch hakt es, aber drehen kann er sich auf dem Boden gut, sagt seine Mutter, und damit kann man sich auch ganz gut fortbewegen, scheint Emil zu denken. Aber noch schöner wäre es, wenn Emil laufen lernt. Er soll alles aufholen dürfen, was er bisher nicht lernen konnte. Er soll später ein ganz normales Leben führen können.
Wir teilen diesen Wunsch und haben uns deshalb entschieden, Emil eine Feldenkrais Therapie zu finanzieren.
*auf Wunsch der Eltern, nennen wir den kleinen Sonnenschein „Emil“
