Einer von 300

Der kleine Malte ist fünf Jahre alt und leidet an einem Gendefekt, dem Bainbrigde Ropers Syndrom. Dieses Syndrom ist extrem selten, erst seit 2013 bekannt. Deshalb gibt es dazu derzeit weder Prognosen noch erkenntnisreiche Studien.
Malte ist einer von 300 bekannten Fallen weltweit.

Das Bainbrigde Ropers Syndrom wird von vielen umfangreichen Herausforderungen begleitet, es bringt jede Menge körperliche und geistige Einschränkungen mit sich, so kann Malte nur mit Orthesen und Unterstützung wenige Schritte laufen, er kann nicht sprechen, neigt zu Krampfanfällen u.v.m.

Maltes Familie teilt das Schicksal, welches fast alle Familien mit besonderen Kindern haben. Der Vater ist Alleinverdiener, die Fixkosten fressen einen Großteil der Einkünfte.

Für Extras bleibt nicht viel übrig, schon gar nicht Ausgaben für:

Ihr habt vielleicht den Artikel dazu in der OVZ gelesen. Malte soll nämlich unbedingt einen Assistenzhund bekommen, der ihm den Alltag erleichtern soll.
Die Ausbildung eines solchen Hundes ist sehr teuer, ca. 30.000.- Euro, und wird über Spenden finanziert.

Das ist die eine Baustelle.

Die andere Baustelle war, dass der vom SPZ verschriebene Aktivrollstuhl auch im Widerspruchsverfahren zunächst von der Krankenkasse abgelehnt wurde.

Warum kann es kein „Rolli von der Stange“ sein?

Im Sanitätshaus wurden über Monate und immer wieder unterschiedliche Rollis probiert, auch welche, die als „Leichtbau“ ausgewiesen sind. Alle diese Rollis sind aber schwerer als das Modell, welches Malte aufgrund seiner Muskelschwäche selbstständig bewegen konnte. Zudem würde der Rolli speziell auf Maltes Bedürfnisse zugeschnitten und die nächsten Jahre mitwachsen können, was ein weiterer großer, auch finanzieller Vorteil wäre.
Das Modell hat aber leider keine Hilfsmittelnummer.

Gut, als einer von 300 hat Malte auch keine „Hilfsmittelnummer“. Fälle wie Malte passen nicht in den Katalog und müssen individuell behandelt werden.
Nach erneuter Prüfung kam auch die Krankenkasse zu dem Schluss, dass es nun doch eine Spezial-Leichtbauanfertigung sein muss, worüber die Familie sehr erleichtert und dankbar ist!

Und weil wir dem kleinen Wonneproppen unbedingt seinen Freund und Alltagsbegleiter ermöglichen möchten, haben wir uns entschieden, die noch bestehende Finanzierungslücke zu den 30.000.- Euro zu schließen. Damit ist es aber nicht getan.
Es kommen Anschlusskosten für Schulungen, Reisen und Prüfungen auf die Familie in Höhe zwischen 5.000.- und 10.000.- zu.

Wir haben entschieden, dass wir auch diese Kosten übernehmen werden, damit Malte bald tierische Unterstützung bekommt.

Wer sich beteiligen möchte, kann das wie immer über eines unserer Spendenkonten machen – Verwendungszweck: Malte