Heute habe ich Elai und seine Familie kennenlernen dürfen.
Elai ist ein kleiner Wonneproppen!
Ich traf auf eine kleine, fröhliche Familie, die die Krankheit ihres Sohnes mit Bravour meistert.
Ein qualifizierter Pflegedienst ist nun im Haus und das erleichtert das Leben schon sehr.
Trotz allem muss Elai rund um die Uhr "per Auge" beaufsichtigt werden, weil es doch immer wieder zu kritischen Situationen kommt und man sofort eingreifen muss, sonst erstickt er. Sein Kinderzimmer gleicht einer Intensivstation, das war spontan das, was ich im ersten Moment dachte.
So sollte kein Kinderzimmer aussehen :-(
Was aus dem Zeitungsartikel nicht wirklich zu entnehmen war:
Elais Prognose ist sehr gut.
Es kommt natürlich darauf an, wie er sich in Zukunft entwickelt, aber irgendwann in den nächsten Jahren, wird er gesund sein.
Nur die Strecke bis dahin ist eben sehr holprig und unter Umständen auch gefährlich.
Wie sehr oft in den Familien mit schwerkranken Kindern verschwindet das "Nebenbeigeld" in der Krankheit der Kinder.
Da bleibt kein Geld für "Extrawünsche".
Das alles ist eben leider auch sehr kostenintensiv und einiges wird auch von den Kassen nicht übernommen.
Ich hörte aber heute von 2, 3 Wünschen, die zum einen das Leben der Familie sehr erleichtern und zum anderen Elais Schwester eine große Freude machen würden.
Ich rief also meinen Vorstand an (ich hab ja jetzt einen Vorstand! ) und ...
... ich möchte das jetzt gar nicht im Detail erzählen, nur soviel:
auch hier können und werden wir helfen und Wünsche erfüllen ...