Jazmin und Arianna

geschrieben von Bettina Hühn

Ende Februar 2023 bekam ich eine lange Mail von einer Familie mit drei Kindern und einem sehr schweren Schicksal. Zwei der drei Kinder (10 und 6) sind unheilbar krank.
2017 erkrankte die Mutter an Gebärmutterhalskrebs, wurde operiert, musste durch die ganz harte Schule des Lebens, inkl. Chemo und Bestrahlung. Als sie durch das Tal der Tränen endlich durch war, erkrankte 2018 ihre älteste Tochter mit sechs Jahren aus heiterem Himmel, ein bis dahin gesundes Kind. Am ersten Tag im Urlaub, wurde Jazmins Fuß plötzlich schwarz – der Urlaub wurde abgebrochen, die Odyssee begann.

Der schwarze Fuß erklärte sich durch Streptokokken, aber das war nur der Anfang einer quälend langen Zeit der Diagnosen mit vielen, vielen Krankenhausaufenthalten, Irrwegen, falschen Diagnosen, weil die finale Diagnose SO selten ist, dass Jazmin nach heutigem Wissen das einzige Kind in Deutschland ist.

Jazmin leidet an einer Dermatomyositis und hat dazu einen eben sehr seltenen und gefährlichen MDA-5 Antikörper in der Lunge. Das ist so selten, dass da erstmal lange keiner draufgekommen ist.
Dermatomyositis ist eine Autoimmunerkrankung, an der ungefähr 4 von 1 Mio. Kindern/Jahr erkranken. Normalerweise bekämpft unser körpereigenes Abwehrsystem (Immunsystem) fremde Infektionserreger. Bei einer Autoimmunerkrankung kommt es zu einer Fehlleitung des Immunsystems. Es wird überaktiv und richtet sich gegen körpereigenes Gewebe.

Jazmin hat leider die komplette Palette der Symptome: Müdigkeit, Erschöpfungszustände, Entzündungen der Gefäße, Muskeln und Organe, Hautprobleme, Muskelschwäche mit Lungenbeteiligung/Atemnot und Schmerzen. Sie ist auf den Rollstuhl angewiesen, kann nur kurze Wege laufen.

Die Überlegung, ob man Jazmin mit einer Lungentransplantation helfen kann, scheitert an zwei Dingen. Der Antikörper würde auch die neue Lunge befallen und einem so kranken Patienten transplantiert man kein gesundes Organ.
Also muss Jazmin viele Medikamente nehmen, die ihr zwar auf der einen Seite helfen, die ihr aber auf der anderen Seite durch die eventuellen schweren Nebenwirkungen auch großen Schaden zufügen können. Das ist ein Ritt auf der Rasierklinge, aber nichts zu tun, ist ja auch keine Option.
Pest oder Cholera, schlimm, zu welchen Entscheidungen Eltern durch die Diagnosen gezwungen werden.
Aktuell muss Jazmin dazu auch noch alle vier Wochen zu einer dreitägigen Chemo, um den Antikörper in ihrer Lunge unter Kontrolle zu halten.

Arianna ist sechs Jahre alt und an Morbus Still erkrankt, mit Gelenkbeteiligung, also auch das Premiumprogramm Das Still-Syndrom ist eine seltene Multiorgan-Krankheit bei Kindernund Erwachsenen, eine entzündlich-rheumatische Erkrankung. Weniger als einer von 100.000 Menschen ist vom Still-Syndrom betroffen.

Bei einem schweren Schub ist Arianna oft in Lebensgefahr, da sich all ihre Organe gleichzeitig entzünden. Dazu kommen schwere Nierenprobleme, im Mai 2022 wurde sie zum 1. Mal operiert.

Auch sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen, da sie längere Strecken nicht mehr schmerzfrei laufen kann.
Und jetzt kommt das Problem. Die Familie wohnt sehr ländlich. Neben den täglichen Fahrten zu den Schulen, fallen täglich auch immer viele Fahrten zu den Therapien an. Jazmin hat oft stationäre Klinikaufenthalte, muss zu Kontrollterminen ins Krankenhaus, ebenso Arianna.
Der Vater ist Alleinverdiener, das Auto ist zu klein und zu alt, ständig in der Werkstatt, zwei Rollstühle müssen in ein Auto passen.
Finanziell ist ein neues Fahrzeug von der Familie nicht zu stemmen – und da kommen wir ins Spiel.

Ich bin froh, dass uns die Familie gefunden hat. Und ich bin dankbar, dass die Mutter sich hilfesuchend an die EUTB gewandt hat, die sie dann auf uns aufmerksam gemacht hat.
So läuft´s nämlich, einer sagt´s dem anderen.

Ich hatte hier gestern eine Mutter sitzen, die schon unglaublich viel mitgemacht hat, die oft über ihre Grenzen gehen musste, die aber so „aufgeräumt“ wirkte, und so gut über die Krankheiten ihrer Kinder informiert war, dass ich sie dafür nur bewundern kann, weil das echt alles ungeheuer komplex ist.
Diesen Bericht zu schreiben, das hat mich jetzt mal ein paar Stunden gekostet. Ich habe mir quer durch „Medi-Wiki“ einen Wolf gegoogelt, damit ich auch alles richtig wiedergeben kann.

Liebe Jazmin, liebe Arianna, herzlich willkommen! Wir freuen uns, dass Ihr uns gefunden habt und wir sind sehr entschlossen, Euch zu helfen!