Vor ein paar Tagen erhielt ich dann diese Mail:
„Sehr geehrte Damen und Herren,
im Rahmen eines Besuches der NCL-Sprechstunde im UKE wurden wir auf Sie aufmerksam gemacht. Mein Sohn Levi leidet an einer genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose, Typ II. Diese wird auch Kinderdemenz genannt.
Levi wurde am 30.11.2013 geboren. Er hat sich zunächst normal entwickelt, lediglich leichte Entwicklungsverzögerungen wurden festgestellt. Mit drei Jahren bekam Levi seine ersten Krampfanfälle, die zunächst medikamentös behandelt werden konnten. Eine Ursache wurde jedoch nicht gefunden. Im Januar 2018 dann der erste große Schub. Levi hat innerhalb von vier Wochen das Laufen verlernt. Zunächst ist er einfach umgefallen, danach hat er sich nur noch krabbelnd fortbewegt. In Bielefeld-Bethel haben wir dann die schreckliche Diagnose erhalten: Kinderdemenz.
Die Kinder mit der Erkrankung werden durchschnittlich 9 Jahre alt.
In den vergangenen knapp zwei Jahren hat Levi fast alle seine Fähigkeiten verlernt. Zunächst das Krabbeln, dann das Sprechen und auch das Schlucken fällt schwer. Mittlerweile wird er durch eine Magensonde ernährt und kann sich nicht mehr bewegen. Im Oktober wurde festgestellt, dass er nun auch erblindet ist. Trotzdem ist Levi immer guter Laune gewesen und ist heute noch häufig am Lächeln.
Levi besucht einen Regelkindergarten. Dies ist möglich dank der intensiven Pflege einer Integrationskraft sowie einer Kinderkrankenpflegerin. Wir sind froh, dass Levi so lange wie möglich an diesem sozialen Leben teilhaben kann und zumindest seine Freunde durch Berührung und durch sein Gehör wahrnehmen kann. Auch am Wochenende sind wir noch viel unterwegs, insbesondere in Tierparks oder in behindertengerechten Wäldern, denn Levi liebt die Natur.
Die Krankheit ist gekennzeichnet durch Wellenverläufe, das bedeutet, dass verlernte Eigenschaften teilweise wieder neu angelernt werden können, wenn entsprechende Therapien durchgeführt werden können. Diese Therapien können leider nicht in unserer Stadt durchgeführt werden, daher fährt meine Frau bis zu viermal in der Woche diverse Praxen in den umliegenden Städten an. Dies ist auch notwendig, um Spastiken zu verhindern, die sehr schmerzhaft sein können. Regelmäßig fahren wir mit Levi zum Kinderarzt nach Lüdenscheid, zum Neurologen nach Hagen und in die Spezialsprechstunde NCL des Universitätskrankenhauses in Hamburg.
Derzeit besitzen meine Frau und ich ein Auto. Dieses benötige ich jedoch für die Fahrten zur Arbeit. Daher sind wir bisher auf die Unterstützung von Freunden und Verwandten angewiesen, um die regelmäßigen Therapietermine von Levi wahrnehmen zu können.
Seit Februar 2019 sind wir stolze Eltern einer Tochter, Ziva! Sie ist ebenso wie Levi ein Sonnenschein und ist ganz vernarrt in Ihren Bruder. Wir leben derzeit in einer 3-Zimmer-Wohnung zur Miete. Da Levi nun auch nachts dauerhaft medizinisch versorgt wird, kann das Kinderzimmer nur von ihm genutzt werden. Wir sind auf der Suche nach einer größeren Wohnung, doch das ist in unserer Stadt nicht einfach, der Markt ist leer oder die Wohnungen sind nicht bezahlbar, teilweise wird das doppelte unserer jetzigen Miete für eine 4-Zimmer-Wohnung mit 95 m² gefordert.
Im Rahmen des Gutachtens des medizinischen Dienstes wurde attestiert, dass das Mitfahren in einem Kraftfahrzeug nicht möglich ist, ein Liegendtransport oder der Transport im Rollstuhl in einem Spezialfahrzeug ist notwendig. Daher sind wir nun auf ein behindertengerechtes Auto angewiesen, in dem wir Levi im Rollstuhl sitzend transportieren können. Daher bitte ich höflich um Unterstützung bei dem Kauf eines behindertengerechten Fahrzeuges. Vielen Dank.
Mit freundlichen Grüßen
Kai H.“
