Unser neues Sorgenkind, der kleine Jannik

Wir haben ein neues Sorgenkind, den kleinen Jannik, fünf Jahre alt.

Bitte lest, was seine Mutter schreibt:

Liebes Team der Ursula Barth Stiftung,

ich wende mich an Sie, da ich als alleinerziehende Mutter zweier Kinder, davon eins mit einer schweren Behinderung, verzweifelt bin.

Ich bin auf der Suche nach Unterstützern für ein behindertengerechtes Fahrzeug mit Rollstuhlumbau, da mein kleiner Sohn Jannik (5 Jahre alt) im Rollstuhl sitzt und es auch in Zukunft keine große Veränderung seiner körperlichen Situation geben wird.

Jannik ist ein extremes Frühchen und Zwillingsgeborener gewesen. Er kam in der 28. SW mit rund 1kg auf die Welt. Sein Zwillingsbruder ist bereits während der Schwangerschaft im Mutterleib verstorben, da ich ein seltenes Zwillingstransfusionssyndrom hatte, was nur eineiige Zwillinge haben können.

Leider wurde Jannik durch diese Komplikationen im Mutterleib sauerstofftechnisch unterversorgt und sein Gehirn hat sich nicht ganz entwickeln können, es sind die motorischen Hirnregionen betroffen und er hat eine infantile Cerebralparese, auch bekannt unter Spastiken. Seine Spastiken sind schwer, er wurde bereits 2 Mal operiert und bekommt auch 5 Mal die Woche Physiotherapie und Logopädie. Trotzdem macht er nur sehr kleine Fortschritte und ist dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen. Er braucht bei Allem Unterstützung, sei es Anziehen, Füttern, Spielen, Sitzen. Zu seinem Rolli besitzt er sehr viele andere Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern sollen. Badeliege, Therapiestuhl, Walker, Spezialsitze, Talker, Orthesen etc.

Diese Sachen muss man fast alle transportieren können, wenn man sich auf einen Ausflug oder in den Urlaub begeben möchte. Ist mir leider momentan nicht möglich, da ich nur ein sehr kleines, altes Auto habe, welches eigentlich so nicht mehr nutzbar ist. Mittlerweile ist Jannik ziemlich groß und wiegt knapp 20 kg. Er ist ein fröhlicher Junge, der sehr gut im Kindergarten und seiner privaten Umgebung integriert ist. Er spielt gerne mit altersgerechtem Spielzeug, liebt Baustellen und die Feuerwehr. Interessiert sich für Fußball und lässt sich gerne vorlesen und lacht furchtbar viel. Er liebt es im warmen Wasser zu schwimmen, da man dort die Spastiken nicht mehr so doll merkt. Sein großer Bruder (8) liebt seinen kleinen Bruder trotz Behinderung über alles und das freut mich sehr.

Das neue Auto brauchen wir dringend, da es mir zumal immer schwerer fällt, Jannik ständig rein und rauszusetzen, den Rollstuhl auseinanderzubauen und evtl. Extras dann auf den Rücksitz zu verstauen und Sitze umzubauen, rauszubauen, nur um mal eben seine Familie in der Umgebung zu besuchen. Wir benutzen ein Kfz, um zur Therapie zu fahren, in Rehas zu fahren, würden auch gerne mal damit in den Urlaub fahren, Freunde besuchen, mit Janniks und Oscars Freunden Ausflüge machen, die Familie in Mönchengladbach besuchen. Alles, was andere Familien auch machen. Durch meine finanzielle Lage ist es mir aber leider nicht möglich so viel Geld für ein Auto auszugeben und deshalb wende ich mich hoffnungsvoll an Sie und bitte Sie ganz höflich um Unterstützung.

Janniks Mutter hat verschiedene Organisationen angeschrieben, sie kann auch Erspartes beisteuern, und so fehlen „nur“ noch 6.000.- Euro, damit der Traum von Selbständigkeit, Freiheit und Mobilität wahr wird.

Es war für uns gar keine Frage, ob wir hier helfen können und möchten, wir WOLLEN natürlich helfen und werden die Finanzierungslücke schließen.

Wie immer gilt: Wer Jannik unterstützen möchte, kann das über eines unsere Spendenkonten oder PayPal machen. Wir danken Euch schon vorab sehr!

Herzlich willkommen bei uns, kleiner Jannik

INFO: Das Zwillingstransfusionssyndrom ist ein seltenes Krankheitsbild, dass bei ungefähr einer von 1500 Schwangerschaften auftritt. Es betrifft 15 Prozent aller monochorialen Zwillingspaare. Das sind Zwillingsschwangerschaften bei denen sich die beiden Feten im Mutterleib einen Mutterkuchen (Plazenta) teilen. Zwillingsschwangerschaften, bei denen sich die Kinder einen Mutterkuchen teilen, sind immer eineiig.

Ein Zwilling – der Spenderzwilling – gibt mehr Blut ab, als er zurückerhält, und läuft Gefahr, unterernährt zu werden und Organversagen zu erleiden. Der Empfängerzwilling erhält zu viel Blut und ist anfällig für Herzüberlastung und andere Herzkomplikationen.