Hallo, ich bin Paul und ich gehöre jetzt auch zu Euch!
Ich lebe zusammen mit meiner Mutter Miriam, ihrem Lebensgefährten Nils und meinen beiden großen Geschwistern Luna (12) und Magnus (10) in Engelskirchen. Heute hat uns die Tina besucht und das kam so:
Ich bin fast fünf Jahre alt und ich bin leider sehr krank. Als ich am 30.03.2011 geboren wurde, war noch alles ok und ich wurde nach meiner Geburt ganz normal als gesund entlassen. Aber schon nach einer Woche fiel meiner Mami auf, dass ich so komisch zuckte. Also ging sie mit mir zum Arzt, der aber zuerst nichts feststellen konnte.
Der Marathon begann …
Irgendwann stand die niederschmetternde Diagnose fest: ich habe CDKL 5, einen Gendefekt, der es mir niemals erlauben wird, gesund zu werden. Die Ärzte haben es zwar nicht so direkt ausgesprochen, aber aufgrund der vielen epileptischen Anfälle, die ich habe, und durch die hohe Infektanfälligkeit, ist meine Lebenserwartung wahrscheinlich begrenzt. Ich kann eigentlich nicht mehr viel … ich werde durch eine Sonde ernährt, ich kann nicht sprechen, nicht laufen, ich bin blind.
Meine Augen funktionieren zwar – rein theoretisch – aber es kommt nix an. Ich kann auch meinen Kopf nicht mehr alleine halten und ich brauche immer Sauerstoff. Im Normalfall 1- 3 l am Tag. Im Moment quäle ich mich schon seit Dezember mit immer neuen Lungenentzündungen rum.
Nachdem ich grad eine Woche zu Hause war, liege ich auch jetzt wieder im Krankenhaus und aktuell brauche ich sogar 12L Sauerstoff am Tag. Gerade haben sie mich auf die Intensivstation verlegt, weil es mir so schlecht geht. Mami sagt, dass ich da besser überwacht werden kann, weil ich so doll verschleimt bin und sie mich da tiefer absaugen können. Ein großer Mist, sage ich Euch!
Ich bin eins von nur ca. 700 Kindern weltweit mit dieser sehr seltenen Krankheit und eigentlich haben Jungs das gar nicht, sagte der Arzt damals. Meistens betrifft es Mädchen. Er machte den Test trotzdem … und … Volltreffer.
Das Leben mit mir ist nicht immer einfach, aber alle kümmern sich ganz toll um mich. Meine Mami musste ihren Job als Kinderkrankenschwester aufgeben, um mich zu pflegen. Aber dafür macht sie das doppelt toll, hat sie ja gelernt. Papa kommt mit meiner Krankheit leider überhaupt nicht zurecht, aber er besucht mich manchmal. Dafür kümmert sich jetzt Nils mit um mich.
Es ist ja für jemanden, der mit schwerkranken Kindern vorher nie etwas zu tun hatte, sehr schwer, in eine solche Situation reinzuwachsen, aber er ist trotzdem geblieben, akzeptiert mich, wie ich bin und wenn ich seine Stimme höre, reagiere ich auch darauf. Es ist toll, dass er jetzt bei uns ist. Da muss Mami nicht alles alleine stemmen.
Wir waren neulich auf einer Reha-Messe und da stand so ein Gravity Chair, ein Schwerlastlagerungssessel. Das haben wir ausprobiert und alle waren ganz begeistert, gibt er mir doch die Möglichkeit, mich auch mal anders hinzusetzen, als immer nur im Buggy oder liegend in meinem Pflegebett. Außerdem kann ich da SO gut drin sitzen, dass auch meine Atmung viel besser funktioniert.